Kaj pomeni biti mati otroka z avtizmom: osebna izkušnja
Miscellanea / / September 16, 2023
Morate biti pripravljeni nenadoma spremeniti vse načrte in ne biti pozorni na reakcije drugih.
Nekateri menijo, da je avtizem lastnost genijev, drugi pa se poskušajo izogibati ljudem z motnjo avtističnega spektra (ASD). Oba pa malo vesta o tem, kako se počutijo starši takšnih otrok. O tem smo se pogovarjali z mamo deklice z diagnozo ASD. Tukaj je njena zgodba.
Svetlana
Mati otroka z motnjo avtističnega spektra. Ime je bilo spremenjeno na željo junakinje.
Videti, da vaš otrok ne sodi v nobeno družbo
Včasih je smešno, pogosteje pa zelo boleče. Moja hčerka je dobila diagnozo šele v prvem razredu. Še prej pa sem videla, da sploh ni podobna drugim otrokom.
V otroškem razvojnem centru, kamor smo hodili v različne razrede, so bila ob vratih učilnic majhna okna. To je zelo priročno: lahko pogledate in vidite, kaj se dogaja notri in kako se otroci obnašajo. Moj otrok je bil zelo drugačen od drugih. Zabavali so se, klepetali med seboj in tekali med odmori. Tudi pri pouku nam ni bilo dolgčas – pogovarjali smo se z učiteljico in odgovarjali na vprašanja.
Hčerka je molčala. Nikoli ni sodelovala v splošnih igrah in se ni želela pogovarjati z nikomer. Nasploh. Z lahkoto pa je zbrala uganke in vse možnosti gradbenih kompletov, ki so bili tam.
Nekega dne smo prišli v center na novoletne počitnice. Otroci so si ogledali lutkovno predstavo, nato pa so skupaj z dedkom Mrazom odšli v sosednjo sobo, da bi se zabavali ob božičnem drevescu. Moj otrok je pogledal vse, nato pa odšel v zaodrje. Tam je moja hči našla gledališke lutke, si jih nadela na roke in začela igrati svojo pravljico. Nikoli ni prišla do drevesa.
Super je, ko otrok sam najde tisto, kar ga zanima. Potem pa vedno znova opaziš, da so vsi fantje skupaj, se zabavajo, tvoja hči pa ne.
Ne smeje se, drži se stran in si včasih zamaši ušesa. Drugi otroci komunicirajo, počutijo se dobro - čudovita slika. Toda vaš otrok je kot košček sestavljanke iz povsem drugega kompleta. In ne sodi v celotno sliko. Ko se to ponavlja dan za dnem, postane boleče. Morda zato, ker veste: tega nikakor ne morete popraviti.
Bodite pripravljeni, da gre lahko v vsakem trenutku vse narobe
Se mirno pripravljate, denimo, na potni list mizo ali na pošto – kjer je veliko ljudi. Otrok je seveda pri vas, saj ga doma ni pri kom pustiti. In vse gre dobro. Potem pa iz neznanega razloga hčerka začne jokati. In nikakor je ni mogoče pomiriti. Karkoli narediš, začne kričati le še glasneje, v njenih očeh pa je pravi strah.
Kasneje sem izvedel, da imajo ljudje z motnjami avtističnega spektra pogosto povečano občutljivost na določene dražljaje. Nekateri ljudje ne prenesejo močne svetlobe ali ne prenašajo dotika grobe tkanine na kožo. In včasih je moji hčerki zelo težko biti na mestih, kjer je hrupno. Še posebej, če so v bližini dojenčki - sploh ne prenese otroškega joka.
Kot so mi povedali zdravniki, je to lahko reakcija na določeno frekvenco zvoka. Ampak sprva tega nisem vedel. In ko sem videla, da moj otrok najprej samo kriči, potem pa se je začel tresti kot od groze, sem se skoraj zjokala.
Intuitivno sem našel izhod: hčerko sem moral močno objeti in jo stisniti k sebi. In takoj zapustite mesto, kjer je veliko ljudi.
Včasih so takšne situacije dramatično zmotile vse urnike. In mi smo na primer nenadoma prišli iz avtobus tri postaje prej. Ali pa so me poklicali iz šole: »Punčka je histerična, pelji jo domov. Danes se ne bo mogla učiti.” V takih okoliščinah je bilo zelo težko karkoli načrtovati.
Naredite, kar mislite, da je potrebno, in nikomur ničesar ne razlagajte
Pravijo, da moraš drugim povedati o avtizmu. Pojasnite, da je to, kar se otroku dogaja, normalno in nikomur ne predstavlja grožnje. Mogoče bi morali. Ampak ponavadi sem imel izbiro: ali pomagam otroku ali pa drugim povem, kaj se dogaja. Nemogoče je delati oboje hkrati.
Zato sem se vedno odločil posvetiti svoji hčerki. Nekega dne smo na primer prišli na pošto. Čakala sva v kratki vrsti in že sem podpisal papir za prevzem paketa. Potem pa je dekle začela panika. Lahko sem ji le močno stisnil roko in rekel: »Počakaj, samo še malo. Odšli bomo zdaj. Vse bo v redu". In to je ponavljala, dokler nismo šli ven.
Razložite ljudem v vrsti, zakaj ne morem pomiriti otroka, in tudi ne grajam deklice, da je tako nevzgojen obnaša, nisem mogel. Zato se je tudi nesramno obnašala. To pomeni, da preprosto ni bila pozorna na nikogar.
Včasih dvomite o zaključkih strokovnjakov
S šolo imamo veliko srečo. Hčerko so poslali v vzgojno-izobraževalni zavod in sprva nisem bil prepričan, da se bo tam dobro znašla. Ampak vse se je izkazalo odlično. Deklica je končala v razredu čudovite učiteljice. Držala je mojo hčerko za roko, ko je razred šel v jedilnico in deklici je bilo zaradi hrupa zelo neprijetno. Večkrat sem tudi ponovila povedi iz nareka posebej za svojega otroka.
In pomirila me je: »Da, zelo težko ji je komunicirati. Ampak ona je pametna, veliko vaj naredi hitreje kot ostali v razredu.«
A bili so tudi drugi. Na primer logopedi, ki so rekli: »Otrok je v prvem razredu in še ne zna izgovoriti črke R? No, poskušali bomo pomagati, vendar ne jamčimo ničesar.” In tri leta pozneje so: »Konec četrtega razreda, ona pa še vedno ne izgovori R. Če pa tega niso mogli popraviti pred 10. letom, potem ne bo delovalo.«
Seveda so specialisti. Brez šale, res so profesionalci, ki so pomagali mnogim fantom. Vendar se nisem hotel strinjati z njimi. S hčerko sva redno izvajali artikulacijske in dihalne vaje. Ponavljajo se Težko izgovorljiva beseda, poučeval poezijo. Leto kasneje je deklica začela govoriti veliko bolj jasno. In dve leti pozneje, že v šestem razredu, mi je uspelo obvladati R. In od takrat ni imela nobenih težav z govorom.
Zato morate seveda poslušati strokovnjake. Lahko pa se motijo. V vsakem primeru je vredno narediti vse, kar lahko pomaga. Morda nam ne bi uspelo. Ampak mislil sem: če ne poskusimo, zagotovo ne bo šlo. Ničesar ne izgubimo. In izkazalo se je, da je bila to prava odločitev.
Soočenje z veliko osebno krizo
Postopoma so se stvari za mojo hčerko začele izboljševati. Dobro se je učila. Prav tako je uspešno recitirala pesmi na tekmovanjih - nismo zaman študirali. Seveda sem se veselil dekličinega uspeha in bil celo ponosen nanjo. Toda v moji glavi je nenehno zvonilo vprašanje: "Ona je super, ampak kdo si ti?"
Vidite, nisem se hotela imeti samo za mamo otroka z avtizmom. Želela sem si neke vrste poklicne izpolnitve, lastnih dosežkov. Sprva sem aktivno delal za svobodnjak, potem pa je začel izpolnjevati naročila le za 1–2 stranki. Za več preprosto ni bilo več moči.
In potem me je udarila kriza. Komaj z nikomer sem komuniciral razen z družino. Preprosto zato, ker nisem hotel odgovoriti na vprašanje: "Kako si?"
Nisem se bil pripravljen pritoževati, a nisem mogel reči nič pozitivnega. To obdobje ni trajalo niti eno leto – dlje.
Prebral sem veliko najrazličnejših psiholoških knjig. In v enem od njih sem videl zelo preprost življenjski trik. Tukaj je: če se želite rešiti iz življenjske luknje, pa nimate moči, začnite z eno malenkostjo. Od nečesa, česar še niste storili, zdaj pa obljubite, da boste počeli vsak dan. Glavna stvar je, da ne zamudite dneva. Sčasoma bo ta drobna sprememba za seboj potegnila tudi ostale.
Vsako jutro sem začela hoditi na balkon in delati polnjenje. Pozimi je bilo še posebej zabavno - v mrazu sem imel na sebi bundo in dva para volnenih nogavic. Včasih sem se zlomil in opustil vaje, potem pa sem vseeno nadaljeval s poukom.
Zdi se malenkost, a meni je res pomagalo. Ko eno leto nekaj počneš redno, začneš nase gledati s spoštovanjem. In potem se pojavijo načrti za prihodnost.
Cenite svojega otroka in se učite od njega
Z možem hčerki nisva povedala za avtizem. Samo ni bilo govora o tem. Toda nekega dne, ko je bila deklica stara deset let, so na televiziji med risankami predvajali novico. Govorili so o tem, kako v Moskvi pripravljajo predstave posebej za otroke z avtizmom. Na teh predstavah ni glasne glasbe ali premočnih luči, na koncu pa otroke prosijo, naj ne ploskajo, ampak preprosto dvignejo roke v zrak in mahajo, da ne povzročajo hrupa.
Oddaja je bila časovno usklajena z 2. aprilom, dnevom ozaveščanja o avtizmu. Hčerka je rekla, da bi tudi sama z veseljem gledala takšno predstavo - škoda, da tukaj ne prikazujejo takšne stvari. In vprašal, kaj je avtizem. Pojasnil sem ji, da je to stanje, ko se težko sporazumeva z drugimi. Ko človek ne želi poskusiti ničesar novega, ampak izbere tisto, kar mu je znano in poznano. Kdaj glasna glasba ali moti močna svetloba.
"Vse je tako kot moje," je rekla moja hči. - Torej sem avtist? In drugi april je dan avtizma, kajne?« sem potrdil. "Potem so to moje počitnice," je rekla. - Bo torta?
Zelo se želim naučiti, kako se na različne težave odzvati na enak način. Ali je res. In spomnim se tega pogovora, ko se zdi, da je vse slabo in želim le lagati in trpeti. Zato hvala vaši hčerki - od nje se lahko veliko naučimo.
Zgodbe, ki dotaknejo vaše srce💔
- "Lahko preprosto padem iz tedna in mislim, da danes ni ponedeljek, ampak sobota": kolumna o tem, kako živeti z ADHD
- "Samo ležal sem doma in se v mislih plazil proti pokopališču": kako je živeti z obsesivno-fobično motnjo
- »Rekli so mi, da so v mojem telesu demoni«: zgodba o življenju s shizofrenijo