8 mitov o Downovem sindromu, v katerega ne bi smeli več verjeti
Življenje / / January 06, 2021
Asya Zalogina
Predsednik sklada "Gola srca».
1. mit Downov sindrom je bolezen, ki jo je treba zdraviti
Downov sindrom ni bolezen, temveč razvojna značilnostDejstva in pogosta vprašanja o Downovem sindromupovezan z nizom kromosomov, s katerimi se človek rodi in živi celo življenje. Downova bolezen je zastarelo ime za to bolezen, ki se že dolgo ne uporablja.
Kromosomi v veliki meri določajo, kako izgleda in deluje naše telo. Običajno se otrok rodi s 46 kromosomi. Otroci z Downovim sindromom imajo dodatno kopijo 21. kromosoma. Ona je tista, ki na poseben način vpliva na razvoj otrokovega telesa in možganov: na primer pri otrocih z Downov sindrom, srčne napake, zmanjšan vid ali sluh, hipotiroidizem, nekateri bolezni krvi. Zato je nujno, da otroka od rojstva nadzorujejo pristojni zdravniki.
Po najnovejših podatkih ameriških centrov za nadzor in preprečevanje bolezni se Downov sindrom pojavi pri enem od 700 otrok.
Za pediatre in terapevte, ki sodelujejo, obstajajo posebne smernice otroci in odrasli z Downovim sindromom.
Mit 2. Dojenčki Downovega sindroma se običajno rodijo v slabo delujočih družinah
Otrok z Downovim sindromom se lahko rodi v kateri koli družini. Raziskave kažejoPodatki in statistika o Downovem sindromuda se verjetnost otroka s to lastnostjo nekoliko poveča pri materah, starejših od 35 let, skoraj 80% dojenčkov z Downovim sindromom pa se rodi materam, mlajšim od te starosti, ker so to mlade ženske pogosteje roditi.
Natančni vzroki Downovega sindroma niso znani. Številne študijeNacionalne populacijske ocene večjih prirojenih napak, 2010–2014 ne najdejo povezave med njim in vplivom zunanjih dejavnikov, na primer zlorabe alkohola pri materi med nosečnostjo ali socialno-ekonomskega statusa družine.
Mit 3. Ljudje z Downovim sindromom so vedno veseli in družabni.
Ljudje z Downovim sindromom so zelo različni. Nekateri radi pojejo, drugi radi rišejo, nekatere privlačijo avtomobili, nekatere pa narava. Komunikacija in družabno življenje sta pomembna za vse in tudi ljudje z Downovim sindromom niso nobena izjema. In seveda imajo enaka čustva kot vsi ostali. Lahko so tudi žalostni, užaljeni in razburjeni.
Ženska po imenu Crystal odgovarja na vprašanje "Ali je res, da so ljudje z Downovim sindromom vedno srečni?" / Video: kanadski Downov sindrom
Včasih so invalidi, tudi tisti z Downovim sindromom, celo bolj ranljivi kot drugi. Na primer, raziskave to kažejo depresija izpolnjujePsihiatrične motnje pri mladostnikih in mlajših odraslih z Downovim sindromom in drugimi motnjami v duševnem razvoju pri mladostnikih z Downovim sindromom pogosteje kot pri vrstnikih, ki se običajno razvijajo.
Mit 4. Otrok z Downovim sindromom je družini vedno v breme
Veliko srečnih staršev vzgaja otroke z Downovim sindromom. Zanje je to v prvi vrsti ljubljeni sin ali hči. Zanimivo je, da je število razvez v družinah, ki vzgajajo takega otroka, manjšeLočitev v družinah otrok z Downovim sindromom: Študija na podlagi prebivalstva povprečje prebivalstva.
Razvojnih zdravil ni, obstajajo pa uspešni programi usposabljanja in podpore družini, ki so se izkazali za učinkovite. Hkrati družina ustvarja veliko težav družinam, če ni pripravljena sprejeti ljudi s posebnimi potrebami in zagotoviti storitve, ki ustrezajo njihovim potrebam.
Mit 5. Otrok z Downovim sindromom ne bo mogel postati produktivni član družbe
Vključujoča družba in ljubeča družina, sposobnost imeti prijatelje, komunicirati in nauči se novega, izbiranje in početje tega, kar imate radi, poveča samozavest in možnosti za uspeh katere koli osebe. Ljudje z Downovim sindromom lahko živijo tudi polno in produktivno življenje.
Po navedbahNapačne predstave o Downovem sindromu vs. Resničnost Globalna fundacija za Downov sindrom, z ustrezno podporo in zmožnostjo življenja v družini, je povprečna pričakovana življenjska doba osebe z Downovim sindromom več kot 60 let. Njihov povprečni IQ se je v primerjavi s podatki iz 80-ih povečal za 20 točk. Vse več ljudi z Downovim sindromom končuje srednjo šolo, nekateri obiskujejo univerze, mnogi se zaposlijo in si ustvarijo družine.
Maria Nefedova je postala prva uradno zaposlena oseba z Downovim sindromom v Rusiji. Deluje kot asistentka pri dobrodelni ustanovi Downside Up in v prostem času igra flavto.
Nikita Panichev je edini ruski kuhar z Downovim sindromom. Dela v eni od moskovskih kavarn, študira pa tudi v gledališču "Open Art": je korepetitor in igra klavir in kitaro.
Nika Kirillova je junakinja prvega videoposnetka v Rusiji, v katerem so sodelovali invalidi, za skladbo Dime Bilana "Ne molči". Nika ima rad nogomet, lani pa je sodelovala na modni reviji Baby Dior.
Mit 6. Ljudje z Downovim sindromom ne morejo dobro komunicirati in so lahko nevarni
Agresivnost ni značilno za ljudi z Downovim sindromom. Če imajo težave z vedenjem, so najverjetneje posledica posebnosti v razvoju komunikacije in govora. Če imajo takšni ljudje način komuniciranja z zunanjim svetom (to je lahko ne samo govor, ampak tudi geste, kartice ali elektronska naprava), lahko popolnoma ustrezno izrazijo svoja čustva, čustva in želje.
Pri otrocih z Downovim sindromom je usvajanje receptivnega jezika (sposobnost razumevanja povedano) in govora (sposobnost izgovarjanja besed) neenakomerno.
Anatomske značilnosti zgradbe govornega aparata in zmanjšan mišični tonus resnično otežujejo razvoj govora, vendar to sploh ne pomeni, da otrok ne razume povedanega ali nima kaj povedati odgovor.
Če otrok še ne more izraziti svojih želja ali protestirati z besedami, lahko kriči, potiska, topota z nogami. Če želite popraviti neželeno vedenje, ga morate usposobiti za sprejemljive načine komunikacije. Doslednost in jasna pričakovanja ter krepitev pozitivnega vedenja pomagajo otrokom z Downovim sindromom razviti socialne veščine in se obnašati kot drugi otroci.
Raziskave kažejoPovečevalna in alternativna komunikacija pri otrocih z Downovim sindromom: sistematični pregledda uporaba kretenj, kart ali elektronskih naprav za komunikacijo spodbuja razvoj govora in otrokom z Downovim sindromom pomaga pri učenju družbeno sprejemljivega vedenja.
Mit 7. Otroci, ki se običajno razvijajo, ne bi smeli komunicirati z otroki z Downovim sindromom
Večina otrok z Downovim sindromom se obnaša enako kot njihovi vrstniki. Poleg tega so glavni mehanizem za učenje novih veščin in vzorcev vedenja reakcije drugih. Otroci se naučijo, kaj okolje krepi. Če želite, da se vaš otrok vede na določen način, njegovo dobro vedenje podkrepite s pozornostjo in pohvalo.
Otrok z Downovim sindromom lahko uspešno komunicira in da bi se spoprijateljili. Že od zgodnjega otroštva je zanj pomembno, da je obkrožen z vrstniki, saj je zelo težko pridobiti socialne veščine, ko v bližini ni drugih ljudi.
Znanstveni dokazi potrjujejo, da inkluzivno izobraževanje pozitivno vpliva naUčinki rednega in posebnega šolanja na učence z Downovim sindromom: sistematičen pregled študij tako otroci z Downovim sindromom kot njihovi sošolci, ki se običajno razvijajo.
Mit 8. Otroke z Downovim sindromom je najbolje namestiti v specializirane ustanove z usposobljenimi strokovnjaki in zdravstveno oskrbo
Življenje v zaprti ustanovi (sirotišnica ali internat) resno škoduje razvoju katerega koli otroka. Otroci z Downovim sindromom in drugimi motnjami v razvoju so na ta negativni vpliv še bolj ranljivi kot drugi. Družina je ključnega pomena za razvoj izpolnjujoče in produktivne osebnosti.
Namestitev otroka v otroški dom ali nevropsihiatrično ustanovo negativno vpliva na fizični in kognitivni razvoj otrok z Downovim sindromom. Do teh sklepov so prišli Charles Nelson, Nathan Fox in Charles Zin: znanstveniki že 12 let opazujejo otroke v socialnih ustanovah v Romuniji. Leta 2019 je rezultate raziskave v ruskem jeziku objavila fundacija Naked Heart.
Preberite tudi🧐
- 10 ljudi z Downovim sindromom, ki so dokazali, da ni ovir
- 8 mitov o avtizmu, ki jih je treba razkriti
- Brez izgovorov: "Bil boš, kdor hočeš" - intervju s padalcem Igorjem Annenkovim